OBELEŽAVAMO MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI: FOKUS NA JEDNAKOM PRISTUPU LEČENJU

28-02-2025

Poslednjeg dana februara širom sveta se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti. Ove godine, predstavnici iz više od 70 zemalja okupiće se kako bi skrenuli pažnju javnosti na izazove sa kojima se suočava 300 miliona obolelih i njihove porodice.

Glavna tema ovogodišnjeg obeležavanja jeste jednak pristup zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti za obolele od retkih bolesti. Globalne inicijative ističu potrebu za pravednošću i obezbeđivanjem adekvatne podrške pacijentima, imajući u vidu da za oko 95% retkih bolesti ne postoje odobrene terapije, dok su dostupni lekovi često preskupi.

U Srbiji je u poslednjih deset godina značajno povećano izdvajanje sredstava za lečenje obolelih. Od 130 miliona dinara u 2012. godini, budžet za 2024. godinu iznosi 7,2 milijarde dinara, dok će u 2025. godini biti izdvojeno 10,2 milijarde dinara. Vlada Srbije je donela odluku o jednokratnoj novčanoj pomoći, kao i vaučerima za lekove, medicinska sredstva i rehabilitaciju za obolele evidentirane u zvaničnom Registru retkih bolesti.

Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" vodi Registar obolelih, a prema podacima do 14. februara 2025. godine, evidentirano je 14.528 pacijenata. U Srbiji postoji mreža centara za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, uključujući Univerzitetske kliničke centre u Beogradu, Novom Sadu i Nišu, kao i specijalizovane institute za dečiju i omladinsku zaštitu.

Stručnjaci ističu da su rana dijagnostika i genetska ispitivanja ključni za poboljšanje zdravstvenih ishoda i kvaliteta života obolelih. Napredak u oblasti sekvenciranja genoma doneo je nove mogućnosti za postavljanje tačnih dijagnoza i razvoj terapija.

Međunarodni dan retkih bolesti prilika je da se dodatno podigne svest o potrebama i pravima obolelih, uz apel na dalja ulaganja u istraživanja, terapije i zdravstvenu zaštitu kako bi svi pacijenti dobili adekvatnu negu i podršku.




Ukupno komentara 0

Ostavite komentar